Ti insegnerò a volare. Il Natale di Annalou

Anna Lourdes, nonostante la malattia degenerativa che la affligge è una bambina estroversa, allegra, pronta ad entusiasmarsi. È stato così anche quando ha visto arrivare il grande vecchio con la barba bianca e il vestito rosso, sotto il quale c’era un operatore delle cure domiciliari di Taranto, commosso dalla gioia di Annalou nel vederlo e felice di aver reso più dolci le giornate di festa della bambina, insieme ai colleghi dell’ADI. “Annalou vorrebbe che ogni giorno fosse Natale” racconta Lea, la mamma, che aggiunge: “Me lo chiede tutto l’anno. É il suo periodo magico, un po’ come lo è per tutti i bambini, ma Annalou porta dentro di sé ancora di più quel desiderio di meraviglia, di calore, di racconti fiabeschi con elfi e folletti, con l’albero e il presepe”. Lea, 41 anni, ha lasciato il suo lavoro di educatrice per stare vicino ad Anna Lourdes, che ha bisogno di assistenza continua durante il giorno e la notte. Ci confida: “Se per mia figlia il Natale è qualcosa di bello e magico, lo è anche per me, anche se accompagnato da un velo di malinconia. Inoltre, nei giorni di festa c’è sempre un po’ di apprensione, perché gli ospedali sono sotto pressione a causa della riduzione del personale e se Annalou avesse una crisi potrebbe avere difficoltà a trovare un’assistenza adeguata, visto che è un caso molto complesso. Per il resto io vivo per mia figlia e lei vive per me. Noi siamo cura e nutrimento per noi stesse”.
Lea è credente, in passato è stata una volontaria dell’Unitalsi e ha accompagnato tante persone malate a Lourdes con i treni bianchi. Un’esperienza così importante da farle dare il nome di Anna Lourdes alla figlia. Vorrebbe scrivere un libro sulla sua vita con Annalou e ci riuscirà, perché è una donna forte e di grande sensibilità. È stato molto interessante dialogare con lei, perché attraverso il Natale di questa famiglia è più facile per tutti comprendere tante cose importanti: come la vita sia sempre qualcosa di unico e prezioso, come l’amore la renda un cammino dove, nonostante la sofferenza e la fatica, c’è la gioia. Ma fa capire anche l’importanza di un’assistenza sanitaria adeguata ai bisogni reali, cucita addosso al paziente, dove professionalità e umanità non sono qualità accessorie. Inoltre attraverso l’esperienza di Annalou e di mamma Lea si comprende che la disabilità o la malattia non devono mai isolare la persona. Ci vuole una società che, a partire dalla scuola fino ad arrivare alle istituzioni, senta la disabilità come parte integrante del mondo e non come un mondo a parte.

Qual è la patologia di Anna Lourdes?
“Mia figlia - spiega Lea - ha una encefalopatia mitocondriale, una malattia degenerativa rara, di cui si conoscono pochi casi in Italia e su cui non c’è molta letteratura medica. Noi abbiamo avuto la diagnosi nel 2017, quando la bimba aveva tre anni. A seguito di un grave scompenso epatico, i medici dell’Ospedale Bambino Gesù, a Roma, gli salvarono la vita e riuscirono a scoprire che era affetta da questa malattia genetica. Annalou è una bellissima bambina, piena di grinta, vivace e vitale fin da quando è nata, per cui fino al 2017 i medici non si erano accorti del problema. Io però vedevo che c’era qualcosa che non andava ed ero preoccupata. Poi, dopo le gravi crisi glicemiche e il ricovero all’Ospedale Bambino Gesù, la diagnosi che mi ha cambiato la vita. Non esiste un dolore più grande che veder star male una figlia, soprattutto quando sai che è una malattia che può solo peggiorare e che le aspettative di vita sono quello che sono. Ma dopo aver assorbito il colpo mi sono rialzata e ho pensato che, anche se entravo in un tunnel con lei, volevo arredarlo di cose belle. All’inizio ritenevo che Annalou fosse una cosa e la sua malattia un’intrusa ma, poi, con l’aiuto della mia famiglia e del supporto psicologico, ho compreso che Annalou è tutto questo e mi sono ripromessa di darle tutto ciò che potevo e che lei mi avrebbe consentito di darle. Accettando il dolore ho accettato anche la possibilità della gioia”.

Annalou come sente se stessa e la sua vita?
“Mia figlia si rende conto della sua condizione, ma se prova frustrazione non lo dà a vedere. Appare felice, ha una voglia di vivere immensa. Nonostante i dolori forti che sente, nonostante il fatto che si alimenta solo attraverso la sacca parenterale, nonostante tutto vuole giocare, cantare, imparare. Se gli chiedi come sta, ti risponde ogni volta ‘sto bene’. È Annalou a dare energia a chi si prende cura di lei. Ha un grande sorriso per tutti, è estroversa e spiritosa. Ci crederesti? Si diverte a vedere insieme i film horror in Tv”. Gli scorsi anni Lea portava a scuola la bambina, che veniva aiutata anche durante la lezione di educazione fisica a fare piccoli esercizi. “Ha ricevuto anche un premio”, riprende Lea: “Il rapporto con la scuola è molto positivo, sia con le insegnanti che con i compagni di classe. Quest’anno purtroppo il fatto di essere immunodepressa gli ha impedito di frequentare, ma grazie al progetto ‘scuola a casa’ vengono le maestre e molte volte i compagni di classe si alternano per farle compagnia e giocare insieme il pomeriggio. Davvero i bambini ci insegnano la vita. Quando vengono a casa e trovano Annalou attaccata alle macchine non si fanno problemi e con naturalezza giocano con lei, la fanno ridere, leggono racconti e si divertono insieme. Sono momenti bellissimi. Io cerco di farle fare tutto quello che è possibile fare. D’estate non può andare in spiaggia, ma andiamo a vedere il tramonto sul mare e lei è contenta. È contenta, ma non perché si accontenta. Purtroppo da quattro mesi ha avuto un peggioramento e non riesce a stare più seduta sulla sedia.

Come viene assistita Annalou?
“Ho raccontato di come sia piena di vitalità e di amore, ma è anche una bambina che ha bisogno di assistenza continua, perché Annalou – continua Lea con voce commossa - non è compatibile con la vita. Senza la scienza, senza la medicina, senza queste macchine, non sarebbe viva. Annalou a causa della sua malattia degenerativa ha un disturbo del sonno e il morbo di Parkinson, con tutte le sue manifestazioni. Può innervosirsi e strapparsi gli ausili e gli aghi di dosso. Va quindi sorvegliata h24. Anche per l’igiene c’è bisogno di più persone perché si irrigidisce e si oppone. Inoltre Annalou si nutre attraverso la sacca parenterale e mi rendo conto di essere diventata molto di più di un care giver, perché gestisco quotidianamente anche aspetti infermieristici, da quando mi sveglio alle cinque del mattino per sostituirle la sacca in totale asepsi. So che non posso permettermi di stare male, perché nessuno saprebbe gestire mia figlia, anche se posso contare sull’aiuto costante della mia famiglia. C’è poi il servizio di Cure Domiciliari di Auxilium, che considero di famiglia: Manila, la OSS, è una persona che ci è entrata nel cuore, una zia. Noemi, l’altra OSS, che è arrivata da poco, per Annalou è una sorella più grande. A livello professionale sono bravissime, perché stare con mia figlia non è facile. Poi c’è Matteo, infermiere giovane e molto volenteroso. Inoltre il direttore dell’ADI Michele Di Lorenzo è una persona empatica e molto attenta. È molto raro che un dirigente delle Cure Domiciliari vada a far visita ad un singolo paziente per conoscere meglio la situazione, per cui l’ho molto apprezzato. Una delle difficoltà maggiori per le situazioni come le nostre è il fatto che per le malattie rare le ASL non hanno dei protocolli già stabiliti o aggiornati, per cui un’assistenza adeguata va costruita, trovando referenti che sappiano ascoltare. Nel nostro caso ci sono voluti anni di richieste per ottenere dalla ASL l’assistenza infermieristica”.

Lei è una mamma molto coraggiosa, ma c’è stato un momento nel quale Annalou l’ha presa alla sprovvista?
Mia figlia ha un ritardo psicomotorio severo, ma fino a pochi anni fa non lo percepiva, anche perché, come detto, compensava con la sua sorprendente gioia di vivere. La faccio muovere molto prendendola in braccio, ma un anno fa mi ha detto ‘mamma io voglio camminare come te, voglio ballare come te’. È stata una prova dura per me, perché mi ha messo di fronte alla nostra umana impotenza. Però mi sono venute in mente le parole della bellissima canzone che Guccini e Vecchioni hanno dedicato ad Alex Zanardi: ‘Se non potrai correre e nemmeno camminare ti insegnerò a volare’. Ecco io provo a far questo per mia figlia”.